Weihnachten feierte die Familie Bock 2023 im Dunkeln. Nur eine Kerze flackerte im Wohnzimmer, erleuchtete den Weihnachtsbaum und die Geschenke. Ed, das älteste Kind, lag auf dem Sofa, umringt von seinen Eltern und den Geschwistern, die einer nach dem anderen leise das Papier von den neuen Spielsachen lösten. Es war das erste Mal seit Monaten, dass die ganze Familie zusammen feierte, das erste Mal, dass Ed sein Zimmer im ersten Stock verließ. „Unsere kleine Tochter sagte später: ‚Das Schönste an Weihnachten war, dass Ed mit uns feiern konnte‘“, sagt Tanja Bock-Schweizer am Telefon. Im Hintergrund unterbricht sie das Mädchen: „Ich bin nicht klein!“

Seit Ed, 17 Jahre alt, Pflegegrad fünf, vor vier Jahren an Covid-19 erkrankte, ist es still geworden im Haus der Bocks am Rand von Köln. Seit Ed, der eigentlich auf seine letzten Sommerferien vor dem Abitur hinfiebern sollte, nicht mehr stehen und kaum noch sitzen kann. Ed leidet an einer besonders schweren Form von ME/CFS, dem chronischen Fatigue-Syndrom, das durch Virusinfektionen ausgelöst werden kann. Seit der Pandemie hat sich die Zahl der ME/CFS-Patienten in Deutschland auf circa eine halbe Million Menschen verdoppelt. Für Ed bedeutet das: Der Jugendliche verbringt auch dieses Frühjahr nicht mit Freunden am See, sondern in seinem abgedunkelten Zimmer, mit Schlafmaske über dem Gesicht und Hörschutz über den Ohren. Er hat keine Energie mehr. Nicht zum Spielen mit seinen Geschwistern, nicht zum Zuhören, nicht zum Reden, nicht zum Gucken, nicht zum Denken.

Demo von ME/CFS Betroffenen und ihren Angehörigen in Köln geplant

Im Januar 2023 hat der „Kölner Stadt-Anzeiger“ erstmals über Ed und seine Familie berichtet. Seitdem hat sich sein Zustand weiter verschlechtert. Am Samstag wollen Eds Eltern und weitere Angehörige und Betroffene von ME/CFS deshalb in Köln auf die Krankheit und ihre Folgen aufmerksam machen.

16-jähriger Kölner nach Covid pflegebedürftig

„Was ich gerne mache, schaffe ich schon lange nicht mehr“

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Lena Heising

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Im März 2023 wurde Ed erneut stationär in der Uniklinik Köln aufgenommen, erzählt Tanja Bock-Schweizer. Die Anstrengung verschlechterte seinen Zustand weiter, selbst Sprechen erschöpfte Ed zu sehr. Monatelang kommunizierte er mit Blicken, brachte nur Ein-Wort-Sätze heraus.

Sechs Monate später führten Ärzte in Norddeutschland eine Immunabsorption bei Ed durch. Einige Patienten mit chronischem Fatigue-Syndrom entwickeln Autoantikörper gegen ihre Adrenalinrezeptoren, auch bei Ed fiel ein solcher Test positiv aus. Über eine Immunabsorption sollen diese Autoantikörper wieder aus dem Blut gewaschen werden. Heilung verspricht dieses Verfahren nicht, doch es kann bei manchen Patienten die Symptome lindern.

So auch bei Ed. „Nach der dritten Immunabsorption begann Ed zu sprechen und mir Fragen zu stellen“, sagt Tanja Bock-Schweizer. „Wir haben fast eine halbe Stunde geredet. Dass er sich wieder mitteilen kann, erleichtert uns sehr – es ist sehr schwierig, jemanden zu betreuen, der kaum sprechen kann.“

Die Krankheit, für die es keine Therapie gibt

Früher fuhr die Familie am Wochenende zum Wandern in die Eifel, Ed war bei den Pfadfindern aktiv, fuhr Kajak, sprang im Garten Trampolin. Heute fährt in den Ferien nur ein Elternteil mit Eds Geschwistern in den Urlaub, einer bleibt zuhause, bei Ed. Tanja Bock-Schweizer hat ihren Beruf aufgegeben, als ihr ältester Sohn zum Pflegefall wurde. „Er braucht 24 Stunden Betreuung“, sagt sie. „Das bedeutet: Der Rest der Familie entfernt sich nie weiter als ein paar Meter vom Haus.“

Die Eltern suchten den Kontakt zu anderen Familien und ähnlichen Schicksalen. Dort höre sie immer die gleichen Geschichten, sagt Bock-Schweizer. Geschichten von Kontaktabbrüchen mit Freunden, die die Krankheit nicht nachvollziehen können, von Therapieversuchen und Verzweiflung. Denn ME/CFS-Patienten bleiben nur die Versuche: Eine Therapie gibt es nicht.

Demo-Teilnehmer legen sich um 14 Uhr auf den Boden

Für Samstag, Vortag des Welttags für ME/CFS, haben Betroffene deutschlandweit in zwölf Städten Liegend-Demos angemeldet. In Köln sammeln sich die Betroffenen und ihre Angehörigen zwischen 14 und 16 Uhr am Heumarkt. Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) hat seine Teilnahme für die Demo in Berlin angekündigt, nach Köln will er eine Videobotschaft schicken, wo behandelnde Ärzte und Betroffene Reden halten möchten. Für die Menschen, die zu krank sind, um zur Demo zu kommen, stellen die Teilnehmer Schuhe auf. Um 14 Uhr, so Bock-Schweizer, legen sich die Demonstranten auf den Boden, um auf die Situation der bettlägerigen Betroffenen aufmerksam zu machen.

„Wir wollen, dass die Krankheit bekannter wird“, sagt Bock-Schweizer. „Im Moment wird sie als Müdigkeit wahrgenommen – das ist sie nicht. Es handelt sich um eine starke Störung des autonomen Nervensystems, des Kreislaufs, der Gefäßregulation.“ Die Demo-Organisatoren fordern mehr Forschung zu ME/CFS, mehr Studien, mehr Behandlungszentren. Deutschlandweit gebe es nur zwei Behandlungszentren, so Bock-Schweizer. „Und das sind regionale Zentren. Für uns in Köln, in ganz NRW, gibt es kein Behandlungszentrum, das für uns zuständig ist.“

Für Sonntag hat die Familie Bock eine Überraschung für Ed geplant. Sein Vater hat ihm heimlich einen elektrischen Liegerollstuhl besorgt, aus zweiter Hand, weil die Krankenkasse einen Antrag ablehnte. „Ed wünscht sich, bei Nacht draußen die Sterne beobachten zu können“, sagt Tanja Bock-Schweizer. Deshalb will sie ihn in der Nacht zu Montag nach draußen ins Grüne schieben. „Bis jetzt guckt er ja nur auf die Klebesterne an seiner Zimmerdecke.“