Endometriose ist eine komplexe und bisher wenig erforschte Erkrankung, die hauptsächlich Frauen betrifft. Eine Leverkusenerin gründet nun eine Selbsthilfegruppe.
„Mit Diagnose alleine gefühlt“Leverkusenerin gründet Endometriose-Selbsthilfegruppe
Von Moritz Wüst
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Bei Endometriose-Patientinnen wächst Gebärmutterschleimhaut außerhalb der Gebärmutter.
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„Ich habe mich sehr alleine mit meiner Diagnose gefühlt. Viele in meinem Freundeskreis verstehen noch nicht, dass Endometriose mehr ist als starke Periodenschmerzen. Ich habe mich komplett ausgelaugt gefühlt, nicht im Körper einer 28-jährigen“, beschreibt Berenike.
Sie ist nach Schätzungen der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. eine von etwa zwei Millionen Menschen in Deutschland, die von der Krankheit betroffen sind. „Chamäleon der Gynäkologie“ wird Endometriose aufgrund ihrer vielfältigen Erscheinungsform auch genannt.
Bei Betroffenen siedelt sich Gewebe aus Gebärmutterschleimhautzellen außerhalb der Gebärmutter an – zum Beispiel an den Eierstöcken, an der Blase oder am Darm – und sorgt für Schmerzen. Wie es zu den Ansiedelungen außerhalb der Gebärmutter kommen kann, ist nicht endgültig geklärt. Die Endometriose-Vereinigung hält allerdings fest, dass das Endometriosegewebe ebenfalls auf bestimmte Hormone reagiert und sich daher mit dem Menstruationszyklus auf- und wieder abbaut.
Endometriose-Selbsthilfegruppe in Leverkusen
An Endometriose können Mädchen und Frauen erkranken, sowie Personen, die sich nicht als Mädchen oder Frau fühlen, aber mit einer Gebärmutter geboren wurden. In wenigen Einzelfällen wurde Endometriose auch bei Männern im Rahmen einer Prostatakrebs-Behandlung mit der Gabe von Östrogen gefunden.
„Medizin ist grundsätzlich sehr an Männern ausgerichtet, wurde von, für und an Männern entwickelt. Deshalb dauert es in der Regel sehr lange, bis die Diagnose bei Frauen kommt“, sagt Berenike. Die Leverkusenerin bemerkte die Endometriose erstmals in Form von Darmproblemen, die zunächst als Reizdarm-Syndrom diagnostiziert wurden.
„Endometriosegewebe lässt sich nicht im MRT feststellen, nur mit einer Operation. Bei mir war meine erste eine Notfall-OP. Dort wurde dann festgestellt, dass ich Endometriose habe“, sagt Berenike, „Einerseits hatten die Schmerzen dadurch endlich einen Namen, andererseits war das die Bestätigung, dass ich mich mein Leben lang damit beschäftigen muss.“
Endometriose-Vereinigung half weiter
Dabei sei das Krankenhaus keine große Hilfe gewesen. Berenike musste sich selbst auf die Suche nach weiteren Informationen und Hilfsangeboten machen. Unterstützung fand sie besonders bei zwei Influencerinnen auf Social Media und auf der Website der Endometriose-Vereinigung. Selbsthilfegruppen gab es jedoch nur in Köln und Bergisch Gladbach.
Die Einsamkeit, die sie damals verspürte, motivierte Berenike nun zur Gründung einer Selbsthilfegruppe in Leverkusen an: „Anderen Betroffene haben vielleicht andere Symptome und Erfahrungen, aber ich denke, diese Grundstimmung können dort alle besser nachvollziehen und man muss sich nicht immer dafür erklären.“
Mit der Grundstimmung meint Berenike den Kampf mit chronischer Müdigkeit, Migräne, Schmerzen und die Notwendigkeit, das Leben nach den Bedürfnissen des Körpers auszurichten. Dazu gehört jedoch auch, sich von anderen anzuhören, dass man sich vielleicht nur anstelle oder wegen Periodenschmerzen doch mal eine Stunde hinlegen solle.
Ihren „Lebensretter“ fand sie im Yoga. Atemübungen und die verschiedenen Facetten der spirituellen Sportart halfen ihr, Stress zu vermeiden und mit den Schmerzen zu leben. Von dort hat sie sich auch eine Idee für ihre Selbsthilfegruppe abgeschaut: „Man legt im Yoga einen Stein auf die Matte, wenn man als Hilfe bei den Positionen nicht berührt werden möchte. Genauso will ich es in der Gruppe machen, um zu sehen, wer etwas teilen will oder nicht. Dann sind Nachfragen auch nicht nötig“, sagt Berenike.
In der Selbsthilfegruppe, die ab 26. September jeden letzten Donnerstag im Monat ab 18.30 Uhr stattfinden soll, will Berenike vor allem gemeinsam nach Informationen suchen und in Austausch kommen. „Natürlich ist die Krankheit schlimm, aber man darf dann auch nicht in diesen Kreislauf des Dramatischen kommen. Ich bin schließlich nicht meine Endometriose“, bekräftigt Berenike.
Die in diesem Text veröffentlichten Informationen stellen keinen Ersatz für professionelle Beratungen durch Ärztinnen oder Ärzte dar. Anmeldung zur Selbsthilfegruppe an: endomtriose.shg-leverkusen@web.de