Bergheim – Das nächste Projekt hat Angelika Behrens schon grob ins Auge gefasst: Ein Buch möchte sie gemeinsam mit anderen Eltern schreiben – mit Erfahrungsberichten, Informationen und Tipps für alle Mütter und Väter, deren Kinder ebenso wie Angelika Behrens“ Tochter Dominique Stark unter dem seltenen Wolf-Hirschhorn-Syndrom leiden.

Doch das ist noch Zukunftsmusik. Am Samstag stand zunächst einmal ein weiteres Treffen für Betroffene auf dem Programm. Etwa 30 Familien reisten teils von weither an, um sich im Funtastik-Treff miteinander auszutauschen oder einfach einmal einen schönen Eltern-Kind-Nachmittag im Kreise von Menschen zu verbringen, die das gleiche Schicksal verbindet.

Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist unheilbare Erbkrankheit

Das Wolf-Hirschhorn-Syndrom ist eine angeborene, auf einem Chromosomendefekt zurückgehende und deshalb unheilbare Erbkrankheit, mit der statistisch nur eines von rund 50.000 Babys auf die Welt kommt. Körperliche Symptome sind oft Kleinwüchsigkeit und Schädelfehlbildungen (verkleinerter Kiefer, vergrößerter Augenabstand). Damit gehen meist diverse Organschwächen, epileptische Anfälle, häufige Fieberkrämpfe, Schluckbeschwerden und eine eingeschränkte geistige Entwicklung und letztlich eine deutlich verkürzte Lebenserwartung einher.

Beim Treffen in Bergheim war zu sehen, dass das die Krankheit ganz unterschiedlich ausgeprägt auftritt. Einige Kinder lernen laufen; andere sind dauerhaft auf den Rollstuhl angewiesen, oder können sich nicht einmal zum Sitzen aufrichten. Manche Patienten können sich mit Einschränkungen sprachlich verständigen; andere lernen nur wenige Worte.

Mutter empfindet 20.Geburtstag der Tochter als Wunder

„Es gibt Wolf-Hirschhorn-Kinder, die sogar zur normalen Schule gehen können und über 40 Jahre alt werden. Doch das ist leider eher die Ausnahme. Die meisten leiden unter schweren körperlichen und geistigen Einschränkungen“, berichtet Angelika Behrens.

Ihre Tochter Dominique ist sehr stark betroffen; kaum ein Organ funktioniert einwandfrei, und sie hat ein Loch im Herzen. So empfindet es Angelika Behrens fast als ein kleines Wunder, dass Dominique kürzlich ihren 20. Geburtstag gefeiert hat. „Aber sie braucht intensive Betreuung rund um die Uhr. Da würde ich mir oft schon eine bessere Unterstützung durch die Krankenkasse wünschen. Aber ich muss für jedes Hilfsmittel kämpfen und viele Medikamente selbst bezahlen.“

Behrens organisiert seit 17 Jahren Treffen mit Eltern

Ein Problem ist, dass auch viele Ärzte die seltene Erbkrankheit nicht im Detail kennen. Umso wichtiger ist für Angelika Behrens der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen. Deshalb organisiert die Kentenerin schon seit dem Jahr 2000 fast jährlich ein großes Treffen. „Einige Male war auch Professor Wolf, einer der Entdecker des Syndroms, bei uns zu Gast. Leider ist er Anfang dieses Jahres gestorben.“

Eine Märchenerzählerin, eine Luftballonzauberin, eine Musikband und ein Gewinnspiel sorgten beim Treffen für gute Laune bei Eltern und Kindern. Daneben blieb viel Raum für Gespräche. Der ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst aus Köln informierte über seine Arbeit; Unterstützer vom Niederaußemer Stadtteilforum halfen bei der Organisation. Die Stadt hatte die Räume kostenlos zur Verfügung gestellt, und eine Niederaußemer Firma spendete viele kleine Preise. „Ich bin froh und dankbar für all diese Hilfe“, freute sich Behrens, „denn es ist für mich immer wieder ein finanzieller Kraftakt, dieses Treffen auf die Beine zu stellen. Ich hoffe, dass es auch nächstes Jahr klappt.“