Elena Stiefelhagen aus Lindlar leidet unter der Krankheit CRPS. Ihre letzte Hoffnung ist eine teure Therapie in den USA.
Seltene ErkrankungLindlarerin mit CRPS sammelt Spenden für Behandlung
Von Lisa Höller
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Elena Stiefelhagen leidet unter einen seltenen Schmerzerkankung. Ihr Freund hat eine Spendenkampagne für eine Therapie in den USA gestartet.
Copyright: Elena Stiefelhagen
Fünf Jahre Schmerzen wie bei einer Amputation, fünf Jahre Schmerzen wie in den heftigsten Wehen, immer wieder, rund um die Uhr. So beschreiben Mediziner die Krankheit, unter der Elena Stiefelhagen leidet und die sich über ihr gesamtes linkes Bein, von den Zehen bis zur Hüfte, erstrecken.
Aus einer simplen Verletzung entstand neurologische Erkrankung
„Complex Regional Pain Syndrome“, kurz CRPS, nennt sich die Krankheit, die bei ihr erst nach einer anderthalbjährigen Ärzteodyssee und unzähligen Krankenhausaufenthalten leider viel zu spät festgestellt wurde. Denn je früher CRPS erkannt und behandelt wird, desto höher sind die Chancen auf einen positiven Verlauf.
Die neurologische Erkrankung wird als Ungleichgewicht und Fehlfunktion des vegetativen Nervensystems verstanden. Die Ursache ist unbekannt, so selten und wenig erforscht ist die Krankheit. Ausgelöst wird CRPS durch ein Trauma wie einen Knochenbruch, eine OP oder auch eine Bagatellverletzung. Im Fall der 26-jährigen war es eine Sprunggelenkverletzung vom Mountainbike Fahren im Sommer 2018.
Aus einem anfangs nur bei Belastung auftretendem Stechen im linken Sprunggelenk und Unterschenkel, wurden über Jahre die Schmerzen, die für die meisten Menschen vermutlich unvorstellbar sind. Betroffene leiden zusätzlich an vielen Begleitsymptomen. Im Fall von Elena Depression, Angststörungen mit Panikattacken, innere Unruhe, Reizempfindlichkeit, Schwindel und Ohnmacht. Die Aufzählung ist längst nicht abschließend.
In Deutschland gilt Elenas Krankheit CRPS als austherapiert
Elena ist in Lindlar aufgewachsen und zur Schule gegangen und wohnt inzwischen mit ihrem Partner, Ramon Recktenwald, in der Nähe von Köln. Sie ist examinierte Krankenpflegerin, doch arbeiten kann sie schon lange nicht mehr: „Mein Alltag besteht größtenteils aus dem Versuch, mich auszuruhen und von den Schmerzen abzulenken“.
Meditation und Yoga helfen. Wenn es ihr Zustand zulässt, liebt sie es zu backen und zu kochen oder Zeit in der Natur zu verbringen. An den meisten Tagen stehen jedoch Therapien auf dem Programm. „Generell muss ich darauf achten, mich so wenig Stress, wie möglich auszusetzen, da jegliche Belastung zu einer Verschlimmerung meiner Symptome führt“, erklärt Elena, die die meiste Zeit des Tages im Rollstuhl sitzt.
Seit ihrer Diagnose hat sie so ziemlich jede Therapieform ausprobiert. Schulmedizinische und auch viele andere, sofern sie eine noch so kleine Chance auf Heilung versprachen.
Freund startet Spendenkampagne für einzigartige Therapie in den USA
Doch all diese Therapien blieben ohne den geringsten Erfolg. Aus schierer Aussichtslosigkeit zog Elena, trotz enorm geringer Erfolgschancen, zuletzt ernsthaft eine Amputation des gesamten linken Beins in Betracht und führte bereits Erstgespräche mit verschiedenen Kliniken. Doch dann stieß sie auf neue Therapie. Die ist nun die letzte Hoffnung.
Die Spero-Clinic in Fayetteville in den US-Südstaaten verspricht chronischen Schmerzpatienten ein maßgeschneidertes Behandlungskonzept. Inzwischen reisen CPRS-Patienten aus aller Welt in die US-Uni-Stadt in Arkansas. Die Klinik selbst weist auf ihre hohe Erfolgsrate und ihren weltweit einzigartigen Ansatz hin.
Doch die Behandlung ist teuer: 87 000 Euro kostet die Gesamtbehandlungszeit über 23 Wochen. Nichts davon wird von der Krankenkasse übernommen. Um Elena diese Chance dennoch zu ermöglichen, startete ihr Partner Ramon eine Spendenaktion auf der Online-Plattform „Gofundme“, die bereits nach wenigen Tagen auf eine riesige Hilfsbereitschaft stieß.
Im September tritt Elena Stiefelhagen die Reise nach Arkansas an, die bisher gesammelten Spenden reichen zumindest für die Basis-Therapie. Doch vielleicht kommt noch die komplette Summe zusammen. Sie setzt alle Hoffnungen in die Therapie, bald wieder schmerzfrei leben zu können.
Spenden für Elenas Behandlung
Auf dem Portal Gofundme sammelt Elena Spenden, um die Behandlung in den USA zu finanzieren. Inzwischen sind über 79 000 Euro gespendet worden. Das reicht für eine Mindestbehandlungszeit von 17 Wochen.
„Ich habe absolut nicht damit gerechnet, dass wir so schnell so viele Menschen erreichen. Ich bin völlig sprachlos und unfassbar dankbar für die Anteilnahme“, so Elena Stiefelhagen.