Köln – Wenn andere Kinder auf dem Spielplatz ihre Freunde treffen oder ihre Hausaufgaben machen, fährt Kiara Zach (7) mit dem Taxi. Von ihrer Heimatstadt Wesseling braucht sie mindestens eine halbe Stunde, um die Kölner Universitätsklinik zu erreichen. Dort isst sie zu Mittag, zieht sich um und lässt sich an einen wuchtigen Dialyse-Apparat anschließen, der Kiaras Blut wäscht. 190 Milliliter in der Minute, drei bis vier Stunden lang. „Am Anfang hatte ich Angst“, sagt das Mädchen und blickt auf die Schläuche, die sie mit der Maschine verbinden. „Aber heute nicht mehr.“
Kiara gehört zu den 80 000 Menschen in Deutschland, die sich mehrmals in der Woche einer Dialyse unterziehen müssen. Vor drei Jahren wurde bei dem Mädchen eine Diagnose festgestellt, die das Leben der Siebenjährigen ein Stück weit auf den Kopf gestellt hat.
Grob gesagt, fließt der Urin, der in der Niere entstanden ist, von der Harnröhre zurück in die Niere – und zerstört das Gewebe der Niere langsam, aber sicher. Ohne die Blutwäsche, die montags, mittwochs und freitags in der Uniklinik durchgeführt wird, würde das Mädchen sterben.
Ausflug ins Phantasialand
So sitzt aber ein fröhliches Mädchen im Krankenbett und überbrückt die lange Behandlungszeit mit einem Geschichtenbuch mit vielen gemalten Elefanten und einem iPad, auf dem sie ein Pferd durch eine Landschaft mit Windmühlen, einer Burg und vielen Wegen manövriert. Pferde haben es Kiara angetan. „In Bayern habe ich sogar auf einem echten Pferd gesessen“, sagt sie.
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Für mehr Abwechslung sorgt auch der Verein Nephrokids, der Eltern und Kinder in der Uniklinik unterstützt. 1990 hatte sich der Verein aus betroffenen Eltern gegründet, erläutert die heutige Vorsitzende, Michaela Peer. Nephrokids hat einen rollenden Bücherwagen in die Klinik mitgebracht, der Leseratten mit Futter versorgt sowie eine Krabbelgruppe gegründet. Mal werden kleinere medizinische Geräte wie Blutdruckmessgeräte gekauft, mal Nachhilfelehrer organisiert.
Zudem führt der Verein zahlreiche Ausflüge durch: So fahren die Kinder etwa zu den Haien, in den Zoo oder ins Phantasialand. Im Sommer gibt es Ferienfreizeiten mit Fachpersonal beispielsweise am niederländischen Ijsselmeer.
Abwechslung im Klinik-Alltag
Bereits zum 14. Mal nehmen Mädchen und Jungen des Verein an der Breitensportveranstaltung Südstadt-Lauf teil. Dabei kommt es weniger auf die erzielten Kilometer an, die die Kinder schaffen, sondern auf das Mitmachen.
Zu Kiara kommt an diesem Nachmittag die Musiktherapeutin Flora Machava, die mit Kiara auf dem Xylofon und den Keyboards Musik macht. Im Mittelpunkt steht aber auch der Austausch von Informationen.
Wenn das dialysepflichtig wird, ändert sich das Leben von Kindern und Eltern vollkommen. Denn die Kinder müssen nicht nur dreimal in der Wochen in die Klinik, sondern müssen auch eine strenge Diät halten. Wenig Eiweiß, wenig Phosphat und wenig Getränke. Mehr als ein halber Liter Flüssigkeit sollte es nicht sein, erläutert Assistenzarzt Sven Bäumner. Egal, ob die Kinder Sport gemacht haben, oder es draußen 40 Grad Celsius heiß ist.
Viele Fragen tauchen daher auf, die die Eltern gerne mit den Ärzten, aber auch mit anderen Müttern und Väter besprechen wollen. Der Verein ist für seine Aktivitäten auf die Beiträge seiner 130 Mitglieder sowie auf Spenden angewiesen. So hat „wir helfen“ in der Vergangenheit den Nephrokids bereits mehrmals helfen können. So wurde eine Ferienfreizeit nach Bayern gefördert, auch die rollenden Bücherwagen gehen auf eine finanzielle Unterstützung der Aktion des „Kölner Stadt-Anzeiger“ zurück.
Die Konten
Mit der Aktion „wir helfen: damit Kinder ihre Einsamkeit durchbrechen“ berichten wir über Projekte, die ausgegrenzte Kinder und Jugendliche unterstützen. Bislang sind 1 142 847,03 Euro eingegangen.
Die Spendenkonten:
Kreissparkasse Köln
IBAN: DE03 37050299 0000162155
Sparkasse Köln-Bonn
IBAN: DE21 37050198 0022252225
Kontakt:
„wir helfen“Amsterdamer Straße 192, 50735 KölnRuf 0221/224-2840 (Spenden/ 9–12.30 Uhr), -2241 (Förderung) und -2130 (Redaktion).
www.ksta.de/wir-helfen
Kiara hofft auf eine Spenderniere
Kiara hofft nun auf eine Nierentransplantation. Doch an die Fremdorgane zu kommen, ist nicht einfach – Spendernieren sind rar. 2400 Operationen werden jährlich in Deutschland durchgeführt, Patienten warten im Durchschnitt sieben Jahre auf eine Niere. Kinder erhalten derzeit noch einen Bonus, durch den sich die Wartezeit auf im Schnitt auf zwei Jahre verkürzt. Allerdings plant die Koordinierungsstelle Eurotransplant die Regeln zu ändern, erläutert Lutz Weber, Kinderarzt an der Uniklinik. Künftig würde eine größere Rolle spielen, wie gut Spenderorgan zum Empfänger passen würde. „Der Kinderbonus verschwindet nicht, Kinder werden aber länger auf ihre Niere warten müssen.“
