Demenz und Alzheimer: Die wichtigsten Tipps für Angehörige

Köln – Menschen mit Demenz verlieren nach und nach ihre Persönlichkeit, ihre Erinnerung, ihr Leben. Das kann auch für die Angehörigen sehr schwierig sein. Sarah Straub hat das schon mit 20 Jahren erfahren, als ihre Großmutter an Demenz erkrankte. Straub studierte daraufhin Psychologie und spezialisierte sich auf die Krankheit und den Umgang damit. In ihrem Buch „Wie meine Großmutter ihr Ich verlor. Demenz – hilfreiches Wissen für Angehörige“ erzählt sie ihre Geschichte und gibt wichtige Tipps vom Anfang der Krankheit bis hin zu einem würdevollen Endstadium. Wir stellen die wichtigsten Ratschläge vor.

Nur vergesslich oder schon dement?

Im Nachhinein scheinen sich die ersten Anzeichen von Vergesslichkeit schon früh gezeigt zu haben, man hat sie nur nicht wahrgenommen oder als normale Altersschusseligkeit abgetan. Doch irgendwann muss man sich den Tatsachen stellen. Spätestens, wenn ganz alltägliche Verrichtungen nicht mehr hinreichend gelingen, sollte man einen Arzt aufsuchen.

Ein Allgemeinarzt kann hier nur bedingt weiterhelfen, besser ist ein Facharzt mit breiterem Wissen über die neurologische Krankheit, wie zum Beispiel ein Neurologe oder Psychiater. Je mehr Untersuchungen durchgeführt werden, desto sicherer und genauer ist die Diagnose. Außer einem Neurologen oder Psychiater sollte wenn möglich auch ein Universitätsklinikum mit Demenzsprechstunde besucht werden.

Diagnose bestätigt – was nun?

Ist die Demenzdiagnostik abgeschlossen, benennt der behandelnde Arzt die nach seiner Einschätzung vorliegende Erkrankung des Patienten. Fragen nach dem weiteren Verlauf sind leider fast unmöglich zu beantworten, da jeder Patient individuell ist. Lassen Sie sich dazu am besten umfassend beraten, zum Beispiel bei einer örtlichen Alzheimer Gesellschaft, einer ambulanten Demenzberatungsstelle oder einem Pflegestützpunkt. Setzen Sie sich damit auseinander, dass sich die Beziehung zwischen Ihnen und dem Betroffenen ändern wird. Es kann dauern, bis man sich an die herausfordernden Lebensumstände gewöhnt hat.

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„Die Betroffenen selbst sind unsere besten Lehrmeister“

Trotzdem sollten bestimmte Dinge wie Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung schon frühzeitig geregelt werden, bevor sich der Zustand des Patienten verschlechtert. Schaffen Sie Ihnen und dem betroffenen Angehörigen eine Lebenswirklichkeit, in die sich ein Fortschreiten der Erkrankung einbetten lässt. Lassen Sie das erkrankte Familienmitglied so gut es geht am Leben teilhaben. Denken Sie aber daran, dass für Demenzpatienten viele Situationen Stress bedeuten, die für Gesunde völlig normal sind. Routine und feste Tagesabläufe geben ihnen mehr Sicherheit.

Über den herausfordernden Lebensalltag

Für Menschen, die mit Demenzpatienten zusammen leben, kann der Alltag sehr belastend werden. Nehmen Sie deshalb unbedingt Entlastungsangebote an und besuchen Sie wenn möglich einen Gesprächskreis für Angehörige, in dem sie sich austauschen können. In manchen Fällen kann auch eine Psychotherapie hilfreich sein. Entlastung bieten auch Tagespflegeeinrichtungen. Haben Sie kein schlechtes Gewissen, niemand kann die Pflege und Betreuung allein meistern. Auch zuhause können stundenweise Betreuungsmöglichkeiten geschaffen werden. Abseits von der Pflege gibt es weitere schwierige Situationen zu meistern: Wie schafft man es, dass die demente Person nicht mehr Auto fährt? Was macht man, wenn der Patient seine Krankheit einfach nicht einsehen will? Wie geht man damit um, wenn der Angehörige sich nicht mehr wäscht oder seine Wohnung in Unordnung gerät? Oder wenn er partout keine Hilfe annehmen will? Für all diese Punkte liefert Straub in ihrem Buch detaillierte Lösungsvorschläge.

Zum Weiterlesen

Dr. Sarah Straub: Wie meine Großmutter ihr Ich verlor. Demenz – Hilfreiches und Wissenswertes für Angehörige, Kösel Verlag, 256 Seiten, 18 Euro

Peter Wißmann, Leo Beni Steinauer und Rolf Könemann: Herausforderung angenommen! Unser neues Leben mit Demenz, Hogrefe Verlag, 181 Seiten, 22,95 Euro

Aufnahme in ein Pflegeheim

Irgendwann kommt bei den meisten Angehörigen der Punkt, an dem sie es nicht mehr schaffen, die demente Person alleine zuhause zu betreuen. Trotzdem polarisiert kein Thema in von Demenz betroffenen Familien so sehr wie eine mögliche Aufnahme in ein Pflegeheim. Viele plagen sich angesichts dieses Schrittes mit Gewissensbissen. Sie dürfen aber nicht vergessen, dass die Unterbringung auch Entlastung für sie selbst bedeutet. Es ist kein Versagen, den Angehörigen in professionelle Hände zu geben. Ein Pflegeheim sollte allerdings keine Verwahranstalt sein, sondern wenn möglich ein Ort der Würde. „Schlüssel zu einem würdevollen Lebensabend für mich persönlich bleibt am Ende, zusammengefasst in einem einzigen Wort: Nächstenliebe“, schreibt Straub in ihrem Buch. Für Menschen mit Demenz ist der Umzug in ein Pflegeheim besonders herausfordernd, da es für sie noch verwirrender ist, den Bezug zu ihrem normalen Zuhause zu verlieren. Es kann helfen, ein Heim mit einer speziellen Demenzstation zu wählen, deren Mitarbeiter auf die besonderen Bedürfnisse der Bewohner geschult sind, wertschätzend mit ihnen umgehen und sie als vollwertige Mitglieder der Gesellschaft anerkennen. Als Angehöriger kann man unter anderem darauf achten, ob die Atmosphäre stressfrei ist, die Bewohner fürsorglich behandelt werden, ob Piktogramme und Wegweiser die Orientierung erleichtern und welche speziellen Angebote es für an Demenz Erkrankte gibt.

Abschied nehmen müssen

In einem späten Stadium der Krankheit sind die Patienten vollumfassend pflegebedürftig. Das Gedächtnis ist so beeinträchtigt, dass meist nur noch Fragmente übrig bleiben. Sie sprechen kaum und undeutlich, wissen nicht mehr, welches Datum ist, erkennen ihre Kinder oder Ehepartner nicht mehr und finden sich auch in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht. Viele Demenzpatienten werden ängstlich, depressiv oder auch aggressiv. Kurz vor ihrem Tod leiden viele Patienten an Schwäche, Müdigkeit und Appetitlosigkeit. All diese Entwicklungen sind für die Angehörigen schwer mit anzusehen. An diesem Punkt sollten Sie unbedingt die Hilfe einer Palliativ- oder Hospizversorgung in Anspruch nehmen. Diese besteht meist aus einem interdisziplinären Team von Ärzten, Pflegepersonal, Sozialdiensten und Therapeuten. Viele Heime beschäftigen Sterbebegleiter, es gibt auch ambulante Hospizdienste mit ehrenamtlichen Sterbebegleitern. All diese Menschen sind dafür da, die letzte Phase so angenehm wie möglich zu machen. Wenn die akute Sterbephase beginnt, wollen die meisten Angehörigen dabei sein. Jeder muss aber für sich selbst entscheiden, ob er das kann. Auf jedem Fall sollte man dem Sterbenden immer mal wieder Momente allein geben. Denn oft kommt der Tod tatsächlich genau dann, wenn die Angehörigen gerade nicht im Zimmer sind.