Seltener GendeffektDelphintherapie soll kranken Zwillingen aus Bergneustadt helfen
Bergneustadt – Als sie auf die Welt kamen, hielten Sven und Ines Viebahn ihre Babys Piet und Jascha noch für ganz gesund. Ein bisschen zu früh geboren, etwas schwierig beim Stillen vielleicht. Zwillinge eben. Aber dann konnten die Jungs sich nicht selbstständig auf den Bauch drehen. Sie lernten nicht sitzen, nicht stehen, nicht laufen.
Mit den Zwillingen stimmte etwas nicht. Ärzte versuchten die Ursache zu finden, zahlreiche Untersuchungen, auch in einem kinderneurologischen Zentrum folgten. „2014 haben wir es dann zum ersten Mal ausgesprochen: Unsere Kinder sind behindert“, erinnert sich ihr Vater Sven Viebahn. Vor drei Monaten bekam die Ursache der erheblichen Entwicklungsverzögerung und der schweren Epilepsie dann einen Namen – ein Defekt auf dem Gen STXBP1. Eine extrem seltene Störung, die erst in jüngster Zeit durch den Fortschritt der Diagnoseverfahren aufgedeckt werden kann. Weltweit sind nur 282 Fälle bekannt.
Im Rahmen der Möglichkeiten
„Wir wissen, dass wir nie gesunde Kinder haben werden. Aber wir tun alles, damit sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten selbstständiger werden und ihren Weg ins Leben machen“, sagt der 37-jährige Vater. Physiotherapie und Ergotherapie soll ihre Muskelspannung fördern, Logopädie soll sie anregen, vielleicht so weit, dass sie das eine oder andere Wort sprechen können. „Zur Zeit sind die Achtjährigen auf dem Entwicklungsstand von acht Monate alten Kindern.“
Die große Hoffnung der Eltern: Eine Delfintherapie könnte zu Fortschritten in allen Bereichen führen und den Zwillingen helfen, besser im Alltag zurecht zu kommen. Sven Viebahn, von Beruf Krankenpfleger, hat sich eingehend damit beschäftigt und ist dabei auf den Verein Dolphin Aid in Düsseldorf gestoßen, der Reisen zu einem zertifizierten Therapiezentrum auf die Karibikinsel Curaçao organisiert.
„In einem 14-tägigen Gesamtkonzept mit Workshops für die Eltern, Physiotherapie, Betreuung für die dreijährige Schwester Hedda könnten die Brüder täglich im warmen Wasser, begleitet von einem Therapeuten und einem Delfintrainer in einem gelösten, entspannten Umfeld Kontakt zu den hochsensiblen Tieren haben“, beschreibt Viebahn. „Gerade Delfine sollen ein Feingefühl für Menschen mit besonderen Bedürfnissen und eine besondere Beziehung haben.“
Neue Impulse
Die Eltern erhoffen sich dadurch neue Impulse für die Gehirne ihrer Kinder, weniger epileptische Anfälle, Fortschritte in der Kommunikation und damit auch einen besseren Zugang zu ihren Söhnen. „Es gibt Berichte über Kinder, die danach laufen konnten, und über Wachkomapatienten, die die Augen aufschlugen“, weiß der Vater. Das hat ihnen Hoffnung gemacht. Aber das Ersparte der Familie reicht längst nicht aus, zumal Mutter Ines nicht arbeiten kann, weil sie sich 24 Stunden am Tag um die Kinder kümmern muss. Rund 15.000 Dollar soll die Therapie kosten, hinzu kommen noch mal 10.000 Dollar für Flüge und Unterkunft (umgerechnet insgesamt rund 21.300 Euro). Wichtig ist den Viebahns, dass beim ausgewählten Zentrum „die Therapie in offenen Buchten stattfindet und Tierschutz groß geschrieben wird“.
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Ein selbstgedrehter Videoclip bei Youtube und ein Moneypool bei Paypal sollen helfen, das Geld unter dem Stichwort „Piet und Jascha“ zusammen zu bringen, außerdem gibt es ein Treuhandkonto beim Verein Dolphin Aid. Am Montag vergangener Woche ging der Spendenaufruf online, bis zum Wochenende waren bereits 14 000 Euro eingegangen. Die Eltern sind überwältigt. „Vielleicht gelingt es, Piet und Jascha die Delfintherapie zum Geburtstag zu schenken, wenn sie im August 2022 zehn Jahre alt werden“, hofft ihr Vater.