„Die armen sterbenskranken Kinder, die armen Familien, immer Auge in Auge mit dem Tod“, solche Sätze hört man häufig von Außenstehenden, wenn es um die Kinderhospizarbeit geht. Aus der Sicht derjenigen, die sich im Kinder- und Jugendhospizdienst engagieren, sind diese Aussagen falsch, denn weder seien diese Kinder arm, noch seien deren Familien bedürftig.

In Deutschland haben aktuell 50.000 Kinder und Jugendliche eine Erkrankung, an der sie frühzeitig sterben werden. Sie leiden etwa unter genetischen Defekten, Krebserkrankungen oder Mehrfachbehinderungen. Wenn betroffene Familien Hilfe und Unterstützung brauchen, können sie sich an den ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst (AKHD) wenden. In Köln gibt es vier AKHD-Standorte in Köln Ost, Mitte, Nord und Süd. Der Standort Köln Ost feierte Ende April sein 10-jähriges Bestehen.

Im Fokus der Arbeit steht die Begleitung und Unterstützung des Lebensweges von Kindern und Jugendlichen mit einer lebensverkürzenden Erkrankung und von deren Eltern und Geschwistern. „Wir begleiten die Familien ab der Diagnose, im Leben und über den Tod des Kindes hinaus. Leider ist der Tod in unserer Gesellschaft immer noch ein Tabuthema, vor allem wenn er Kinder betrifft“, sagt die Koordinatorin Sina Oberbiermann, die seit mehr als zwei Jahren gemeinsam mit Barbara Thörnig den AKHD-Standort Köln Ost leitet.

34 Ehrenamtliche im Einsatz beim Kinderhospizdienst Köln-Ost

Im Team des AKHD Köln Ost arbeiten drei Festangestellte und 34 ehrenamtliche Mitarbeitende aus sämtlichen Berufsgruppen und Altersklassen. Sie alle haben vorab einen 80-stündigen, qualifizierten Vorbereitungskurs absolviert. Ihre Hilfe konzentriert sich auf das Wohnumfeld der betroffenen Familien. Mal gehen sie gemeinsam spazieren, lesen etwas vor, und manchmal hören sie auch einfach nur zu.

Ziel der Kinder und Jugendhospizarbeit ist die Hilfe zur Selbsthilfe und die bedarfsorientierte und entwicklungsgemäße Begleitung. „Die ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter sind das Herzstück unserer Arbeit, sie schenken den Familien ihre wertvolle Zeit“, sagt Sina Oberbiermann, die gemeinsam mit ihrer Kollegin das Matching zwischen den Familien und den ehrenamtlich Aktiven koordiniert und darauf achtet, dass zwischen ihnen und den Familien die Chemie stimmt.

„Für mich ist dieser Dienst eine Berufung, die mir täglich die Bedeutung von Einfühlungsvermögen und Engagement verdeutlicht. Die Familien, die ich unterstütze, inspirieren mich durch ihre Stärke und ihren Zusammenhalt“, sagt die ehrenamtliche Mitarbeiterin Sabrina, 36.

Frank, 59, sieht in seiner ehrenamtlichen Arbeit beim Kinderhospizdienst eine große Bereicherung, aber auch eine große Herausforderung. Deshalb ist er dankbar für die monatlichen Treffen aller Ehrenamtlichen. „Der regelmäßige und intensive Austausch in der Gruppe, gemeinsam mit den Koordinatoren erleichtert meine Tätigkeit nachhaltig und gibt enorme Sicherheit und Motivation.“

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Interview

„Lasst uns auch mit Kindern mehr über den Tod reden“

Von

Caroline Kron

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Angebot auch für Geschwister von todkranken Kindern in Köln

Kostenlos betreut werden im Rechtsrheinischen aktuell 21 Familien. Seit einem Jahr gibt es beim AKHD Köln-Ost auch ein Extra-Angebot für Geschwister. „Wir gehen zusammen in den Zoo, besuchen den Bäcker in der Backstube oder basteln gemeinsam. Wir möchten mit diesem Projekt den Fokus auch auf die Geschwister ausweiten, weil sie ein Teil der von uns begleiteten Familien sind“, sagt Oberbiermann.

Nur ein Teil der Arbeit wird durch die Krankenkassen refinanziert, deshalb ist der Verein auf Spenden angewiesen. „Die Spendenakquise ist für uns sehr wichtig, wir möchten aber vor allem auch die Sichtbarkeit von Themen, die die Familien mit lebensverkürzt-erkrankten Kindern bewegen, in die Mitte der Gesellschaft tragen und dadurch auch das Thema kindliches Sterben enttabuisieren.“